OIER IRIBARREN AIZPURUAREN ISTORIOA DA HAU
Oier 6 urteko haurra da eta Ibarran (Gipuzkoa) bizi da. Oierrek Sanfilippo gaixotasuna dauka, A graduan, alegia gradurik larriena, adoleszentzian heriotza ekar baitezake, tratamenturen bat lortzen ez bada behintzat. Sanfilippo gaixotasuna lisosomen biltegiratze-desordena da, eta anomalia genetiko batek sortzen du. Gure zeluletan badira enzima batzuk, gorputzak behar ez dituen gai toxikoak desegiten dituztenak. Enzima horietako bat da Oierrek hondatua duena. Medikuek “biltegiaren gaixotasuna” esaten diote, gai hori, organu guztietako zeluletan bilduta geratzen delako, bereziki garunean. Sintomarik bereizgarrienak honako hauek dira: hiperaktibitatea, loa nahastea, trebetasun sozialak galtzea, egokitzeko ezintasuna eta zenbait kasutan adaptazioa, ... Gaixotasun honek bortizki eragiten dio nerbio-sistema zentralari eta bizi-itxaropena oso laburra da.
7 kasu daude Euskal Herrian eta Gipuzkoan Oierrek bakarrik du gaitz hau. Une honetan familiaren arazoa ekonomikoa da. Bada itxaropen txiki bat, Estatu Batuetako Clevelandgo laborategi eta Espainiako StopSanfilippo Fundazioarekin, animaliekin emaitza onak eman dituen tratamentu berri bat probatzeko. Hiru milioi euro behar dira ikerlari iparramerikar horiek Euskal-Herrira ekartzeko, gaitz hau duten haurrekin entsegu kliniko bat egiteko. Gure fundazioak behin-behineko hitzarmena lortu du Estatu Batuetako Abeona Therapeuticks konpainiarekin, haurrekin tratamentu bat probatzeko ziurrenik Bilboko Gurutze Ospitalean. Orainarte 1.700.000€ lortu ditugu hainbat ekitaldi eta gailurrera bidean lagundu digun jende-uholdearen esker.
Jakin ezazue, mendi izugarri honen gailurrera bidean Oierri eta beste haurrei laguntzen jarraitu edo hasi nahi duzuen guztioi, edozein ekintza dela eta, betiko esker oneko izango garela. Haur hauek ezin dizuete esker onik hitzez adierazi, baina irribarre soil batekin eskertuko dizuete dena.
Mila esker bihotz bihotzez
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ESTA ES LA HISTORIA DE OIER IRIBARREN AIZPURUA
Oier es un niño de 6 años , que vive en Ibarra (Guipúzcoa) y que sufre el síndrome Sanfilippo de grado A, la más cruel, la que supone la muerte en la adolescencia, a menos que se logre un tratamiento. El síndrome de Sanfilippo se trata de un desorden lisosomal de almacenaje causado por una anomalía genética. En nuestras células hay unas enzimas que se encargan de descomponer materiales tóxicos que el cuerpo no necesita. Una de estas enzimas es la que Oier tiene deteriorado. Los médicos le llaman la “enfermedad del depósito”, porque ese material se acumula en las células de todos los órganos, especialmente en el cerebro. Los síntomas más característicos de esta enfermedad son la hiperactividad, la alteración del sueño, pérdida de habilidades sociales (tales como el habla), falta de adaptación...Esta enfermedad es devastadora con el sistema nervioso central y la esperanza de vida es muy corta.
Hay 7 casos en Euskadi y Oier es el único afectado en Guipúzcoa. El problema al que se enfrenta esta familia ahora es el económico. Existe una pequeña esperanza después de que un laboratorio de Cleveland y a través de la Fundación StopSanfilippo de Madrid, para probar un nuevo tratamiento que ha dado resultado con animales. Tres millones de euros es lo que se necesita para que estos investigadores norteamericanos vengan a Bilbao para realizar un ensayo clínico con niños con esta afección. La fundación StopSanfilippo, que reúne a las familias afectadas, ha alcanzado un preacuerdo con Abeona Therapeuticks, un equipo de investigadores de Estados Unidos para probar un tratamiento con niños en el Hospital Cruces de Bilbao. Hasta ahora se a logrado reunir 1.700.000€ gracias a numerosos eventos que se han realizado a través de la ola de gente que nos ha ayudado camino de la cima.
Sabed, que todo aquel que quiera seguir o agregarse con Oier y los demás niños camino de la cumbre de esta enorme montaña, con cualquier acción, evento... estarán eternamente agradecidos, aunque ellos no os lo puedan expresar con palabras, os lo harán con una simple sonrisa.
Miles de gracias de todo corazón.
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